Srdečně zveme na koncert ke Dni matek 18.5.2025 v 16:00 v Muzeu v Ústí nad Labem Letos však nebudeme zpívat jen maminkám. Děti mají ve sboru novou kamarádku. Jmenuje se Majdalenka a narodila se Spinální svalovou atrofií II. typu. Celý výtěžek z koncertu poputuje na podporu Majdalenky a rehabilitační pobyt. Cena vstupenky začíná na 150 Kč, výše příspěvku je však plně na vás.

Rezervace vstupenek na tel: 608 916 320.

Více o Majdalence si můžete přečíst zde:

Ahoj, mé jméno je Majdalenka a narodila jsem se 24.3.2020. Byla jsem moc hodné miminko, pěkně jsem papala, byla jsem klidná a spavá. Jen babička říkala, jestli nejsem moc líná. Je pravda, že v roce jsem sotva lezla, otáčení mi moc nešlo ani na bříšku se mi nelíbilo, nejspokojenější jsem byla v leže na zádech. To už se na mě ale domluvili a nutili mě do cvičení. S paní fyzioterapeutkou jsem si rovnala nožky a měla za úkol mě rozhýbat. Kromě toho začal kolotoč různých prohlídek.

Co já všechno prošla –neurologie, ortopedie, výživové poradenství, hematologie, kožní, dokonce i magnetickou rezonanci jsem zvládla. Všude se ale maminka dozvěděla: „Máte krásné, zdravé miminko, je droboučká, však ona to dožene.“ A tak jsem dál cvičila, opravdu jsem se snažila, ale moc jsem se nelepšila. Co mi dalo práce si sednout nebo jít do kleku. Moje drobné tělíčko mi to moc neulehčovalo.

Zlom nastal, když i to, co jsem se s velkou námahou naučila, mi začalo dělat větší problémy. V pátek 13.8.2021 si maminka vyslechla krutý ortel – Spinální svalová atrofie II. Typu. V nemocnici mi ale okamžitě zahájili léčbu lékem Spinraza, na který jsem reagovala skvěle. Ulevilo se mi, byla jsem opět usměvavé sluníčko. Za 14 dní jsem podstoupila druhou dávku a zanedlouho po tom jsem dostala krásný dárek. Pojišťovna mi proplatila genovou léčbu. Dostala jsem šanci s tou ošklivou nemocí zabojovat.

Aby léčba byla maximálně účinná musím rehabilitovat a neustále na sobě pracovat. Pravidelně cvičím v Centrum Hájek a v hiporehabilitačním centru Mirakl. Pobyty absolvuji několikrát do roka, bohužel jejich cena je velmi vysoká a pojišťovna na ně nepřispívá, ale každý pobyt nás prokazatelně posouvá blíž k našemu cíli.

Aktuálně sama lezu, s dopomocí se postavím na nožky a s velkou pomocí udělám pár kroků. Na své první samostatné krůčky ale stále čekám.

Peníze bychom rády využily na čtrnáctidenní pobyt v centru Hájek.

Jeho cena je 89.000,-

Děkujeme za každou pomoc,

Majdalenka s maminkou